FERTILIDADE EM PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN- INFORMAÇÃO COMBATE MITOS

Todos desejam a sexualidade e não realizar este desejo é torturante

A síndrome de Down é uma anomalia genética comum descrito em 1866 por Langdon Down. Embora quase 150 anos tenha passado da descoberta da síndrome de down muitos aspectos clínicos da síndrome não foram elucidados
ainda. A fertilidade é um desses aspectos e os homens com Down geralmente são considerados inférteis.  Isso é verdade para a maioria dos casos, mas a causa definitiva e mecanismo de infertilidade na  síndrome de Down ainda não são conhecidos em detalhes.

Segundo a literatura médica os Homens com down geralmente são inférteis. Embora não haja muitos estudos sobre o assunto, acredita-se que a infertilidade seja consequência de um menor número de espermatozoides e de uma maior lentidão em sua movimentação, o que dificulta a ocorrência da fecundação.

Homens com síndrome de Down são considerados inférteis, embora as causas da infertilidade ainda não são conhecidas em detalhes. Embora isto constitua uma regra geral, existem três casos confirmados de parentalidade por pais com síndrome de Down. Muitos pesquisadores têm abordado as causas da infertilidade e seus estudos indicam que as causas podem ser deficiências hormonais, alterações morfológicas das gônadas, espermatogênese anormal, fatores psicológicos e sociais relacionados ao comprometimento mental. É óbvio que o cromossoma 21 extra tem um efeito direto e indireto prejudicial sobre a capacidade de reprodução da pessoa com down do sexo masculino . Mas a causa definitiva da espermatogênese insuficiente e inadequada continua a ser descoberta.

Três casos de parentalidade por pais com down foram descritas (Sheridan et al., 1989; Bobrow et ai., 1992; Zuhlke et al., 1994; Pradhan et al., 2006). No primeiro caso, uma gravidez foi gerada e  terminou  com  um aborto espontâneo com  9 semanas. Após dois anos, os mesmos autores (Bobrow et al., 1992) relatou uma segunda gravidez pelo mesmo casal e esta gravidez resultou no nascimento de  um menino típico.

No segundo caso (Zuhlke et al., 1994), o homem com  síndrome de Down do  gerou uma criança típica do sexo feminino.  No terceiro caso descrito por (Pradhan et al., 2006) nasceu uma criança típica  gerada por um homem de 26 anos de idade com síndrome de Down.

Esses casos deixam claro que  não podemos afirmar que os homens com síndrome  são todos estéreis.
Claro que estes relatos são exceções e precisamos trabalhar e aprofundar no estudo do tema. As causas de subfertilidade ou infertilidade na síndrome de Down  segundo algumas pesquisas podem ter ligações hormonais, morfológicos, psicológicos e sociais.

A PERGUNTA É  OS HOMENS COM SÍNDROME DE DOWN SÃO FÉRTEIS ?

 As informações científicas sobre a fertilidade de homens com síndrome de Down são limitadas. Houve pelo menos três casos documentados onde a paternidade de um homem com síndrome de Down foi confirmada. É provável que casos adicionais sejam reconhecidos – especialmente porque mais homens com síndrome de Down têm um aumento da expectativa de vida, a oportunidade de viver na comunidade e desenvolver relacionamentos íntimos. . Mas parece claro que, em geral, os homens com síndrome de Down têm uma taxa de fecundidade global significativamente menor do que a de outros homens de sua idade. A contracepção deve ser sempre utilizada, a menos que um casal tenha decidido sobre a paternidade.

 

SOBRE A FERTILIDADE DAS MULHERES COM SÍNDROME DE DOWN

Segundo a literatura pelo menos metade de todas as mulheres com síndrome de Down ovulam e são férteis. Entre 35 e 50 por cento das crianças nascidas de mães com síndrome de Down são susceptíveis de ter trissomia 21 ou outras deficiências de desenvolvimento.

Aproximadamente 50% das mulheres com síndrome de Down são férteis e podem usar qualquer método de contracepção sem risco médico adicional. O método escolhido dependerá da preferência pessoal, da capacidade de utilizar eficazmente o contraceptivo e de possíveis efeitos secundários. Ligação tubária (controle permanente de natalidade através de cirurgia) também pode ser realizada sem risco adicional para as mulheres com síndrome de Down que estão em condição médica estável.  A mulher com síndrome de Down deve ser envolvida tanto quanto possível na tomada de decisão deve esta opção ser considerada.

As meninas e as mulheres com síndrome de Down têm períodos menstruais normais?

Menstruação para meninas e mulheres com síndrome de Down não é diferente do que para seus pares na população em geral. Em média, eles começam a menstruar aos 12 anos e meio, mas podem começar tão cedo quanto a idade de 10 ou até a idade de 14 anos. A maioria das meninas e mulheres com síndrome de Down têm ciclos regulares com as mesmas pequenas irregularidades típicas da idade grupo de pares .

Alterações em um ciclo previamente regular pode ser devido ao processo normal de envelhecimento, ou pode ser um sinal de hipertireoidismo emergente. Irregularidade contínua do ciclo menstrual, dor significativa durante a menstruação ou sintomas pré-menstruais extremos justificam exame médico.

Quando você tem um casal onde os dois tem síndrome de Down, qual é o risco de nascer uma criança com Down também?

Segundo Dr Zan Mustacchi : 80%de chances. O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. “A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver”, diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas.

Como pode ser observado, quando o casal é formado por pessoa com a trissomia 21 livre e outra típica, há 50% de chances de filhos sem trissomia 21. Quando ambos apresentam a síndrome e são férteis, a possibilidade de progênie típica é reduzida para 20%. Nesse caso, há um aumento do risco de abortos, pela produção de conceptos com tetrassomia 21, condição incompatível com a vida.

Assim, não obstante o crescente movimento de inclusão social da pessoa com SD, a questão da reprodução é ainda considerada com reservas, não apenas pelos riscos genéticos relativamente altos, como também pelas dificuldades de manutenção do relacionamento conjugal e da independência da família. Casais que moram com seus pais enfrentam relações complexas com a vinda do filho, que se insere em um papel particular no relacionamento do casal, que geralmente não desfruta plena individualidade e independência. Nesses casos, o ideal é que as situações sejam consideradas individualmente e que a decisão sobre a procriação seja compartilhada pelo casal e por sua família. Atenção especial deve ser dada aos métodos de controle de natalidade para evitar a concepção e as doenças sexualmente transmissíveis, uma vez que não é raro a atividade sexual sem qualquer tipo de proteção em adolescentes e jovens de forma geral.

Leia mais sobre o assunto neste link

O CASO DO DUDU

A sociedade em geral muitas vezes se sentem gratos quando os jovens com síndrome de down  não se envolvem sexualmente. Muitos acreditam que isso  é intrínseco as pessoas com down, o que não se comprova na prática e na literatura especializada.  Muitas vezes isso ocorre porque as pessoas com down  são impedidas de aprender a respeito do sexo oposto, ou  tem poucas oportunidades de experiências sexuais ( Isolamento social)  e   por falta de diálogo e comunicação.

Negar o tema  é o caminho mais fácil para o fracasso. Estoura em algum canto.

Por tudo que estudo, convivo e observo as pessoas com down , como qualquer ser humano estão ÁVIDOS por falar.  No nosso grupo dentro do Instituto Mano Down  deparamos em todos os encontros perguntas como : o que é ficar, namorar, trair, etc

Penso que somente iremos avançar e quebrar os tabus que rondam a sexualidade das pessoas com Down quando separarmos nossos receios dos fatos concretos para que nossos preconceitos não interfiram. Escutar sem preconceitos ou qualquer predisposição é undamental para a compreensão da situação, porque compreendê-la nos ajuda a dar a formação necessária e preparar as pessoas para viver sua sexualidade.

Meu trabalho com meu irmão é encorajá-lo para que ele se mostre, se manifeste,  fale de suas coisas, dúvidas e dilemas, transmita suas inquietações e experiências. Só assim poderei ajudá-lo a se preparar e a entender de fato a prática sexual ( Ele vem avançando bem).

Como escrevi no livro ( Não importa a pergunta, a resposta é o amor)  Uma das maiores dificuldades se baseia na busca de uma sexualidade diferente, que reforça as limitações e os mitos e não nos fatos e conhecimentos reais. Freud dizia que a informação sexual é ocultada por medo de despertar seu desejo. É por isso, por temor de despertar o desejo sexual, que não damos informação, não falamos do assunto.

Outro fator que impede que se fale do assunto com uma pessoa Down é o fato de vê-la sempre como criança, como já enfatizamos. Ao infantilizá-la, não acreditamos que seja capaz de ter ou expressar sua sexualidade. Fato é que elas não desenvolverão condutas inadequadas mais do que o restante da população se tiverem as oportunidades reais de aprender sobre o tema. Quanto mais falarmos, melhor será o entendimento das mudanças no corpo e dos sentimentos. As pessoas com Down devem receber informações claras e merecem trato respeitoso baseado na intimidade e na privacidade de cada uma.

A psicóloga espanhola Beatriz Garvia destaca que todo mundo é consultor da própria vida e a constrói com as capacidades que tem ou que pode chegar a ter, capacidades intelectuais, mas, sobretudo, afetivas, o que, com frequência, se esquece. “Nós, os demais, somos espectadores ou podemos, no máximo, intervir como ajudantes no que o outro necessitar. Cada cidadão vai fazendo uma obra improvisada que será única. Cada um constrói com lembranças e valores, priorizando-os, mudando-os, incorporando-os. A ajuda que oferecemos deve se basear em não destruir sua autoconstrução, em não cair na tentação de usurpar sua capacidade, e sim em potencializá-la”. E Garvia continua: “Um projeto de futuro no qual se contemple a possibilidade de uma vida normalizada, com trabalho integrado, lazer que facilite as relações, a saída da casa dos pais e uma vida sexual gratificante – tudo, naturalmente, com o suporte necessário -, aprimora o autoconceito, a segurança, a qualidade de vida e o bem-estar emocional”.

Diante do momento de vida do Dudu resolvemos fazer o espermograma para trabalhar o tema com ele e verificar sua fertilidade.

Espermograma

Conforme laudo em anexo e segundo o médico  não podemos afirmar que o Dudu é estéril e sim que tem uma porcentagem de espermatozoides que pode fecundar.( Novos estudos e debates sobre o assunto serão necessários, para ver probabilidades, etc). Diante disso  novas oportunidades de aprendizado e desenvolvimento  se abrem e iremos continuar o trabalho de educação sexual, métodos contraceptivos, intimidade, etc.

Tento ajudar meu irmão, primeiramente reconhecendo a sua sexualidade. Tento ajudá-lo a passar pelas distintas etapas evolutivas, procurando não deixá-lo fixado em nenhuma delas, lhe proporcionando informação e confiança.

O objetivo é que ele realize seu sonho, atinja a maturidade e possa desfrutar e cumprir com seus direitos e deveres, entre eles o de ter uma vida sexual. Acompanhar de perto o processo de crescimento do Dudu e vê-lo trilhar o caminho da autonomia, da realização de seus sonhos e de seu amadurecimento como ser humano, me enche de orgulho e faz meus olhos brilharem. Cada passo ele mostra que podemos ir muito além. Nesta viagem,corremos riscos e erramos muito. E isso faz a vida ser bela.

Para aprofundar no tema leia este link.

RESUMINDO : SEXUALIADE NAO PODE SER VIVIDA COM ANGÚSTIA E SIM COM INFORMAÇÃO E TRASNPARÊNCIA

Pessoas com síndrome de Down experimentam a mesma gama de sentimentos sexuais como a população em geral. • Adolescentes com síndrome de Down sofrem as mesmas alterações na puberdade como todos os adolescentes, embora estas mudanças podem ser ligeiramente atrasadas para meninos com síndrome de Down. • Embora a fertilidade global dos homens com síndrome de Down pode ser significativamente reduzida, ainda é aconselhável que os casais usam contracepção sempre que a prevenção da gravidez é desejada. • Pelo menos 50% das mulheres com síndrome de Down são férteis. As fêmeas saudáveis podem usar a contracepção sem risco médico adicional. • A educação é um componente apropriado e altamente desejável no desenvolvimento de consciência sexual positiva para os indivíduos com síndrome de Down.

No curso que lançamos: Síndrome de down: Teoria, prática e vivências fizemos um módulo específico sobre o assunto.

 

 

Vale frisar que a discussão do tema sexualidade em nossa cultura vem acompanhada  de preconceito e discriminação. Quando o tema passa a ser sexualidade das pessoas com deficiência, o preconceito e a discriminação são intensificados e geram polêmica quanto às diferentes formas de abordá-lo, tanto com os próprios adolescentes, quanto com suas famílias e na escola. Nunca é demais repetir que a sexualidade é uma função natural, existente em todos os indivíduos. Pode-se expressar no seu componente afetivo, erótico ou afetivo-erótico.

Mesmo sabendo que a sexualidade engloba diversos aspectos do desenvolvimento humano e que permeia todas as épocas da vida, inclusive a infância, a sexualidade adulta é genital e permite o encontro com o outro. Carlo Lepri, psicólogo italiano do Centro de Investigação para Integração das Pessoas com Deficiência, nos explica, e vejo isso no processo de amadurecimento do meu irmão: uma das diferenças entre um jovem com Down e outro não é que esse último pede, exige, quer sair à noite, quer liberdade,independência, e segue insistindo com os pais para ir  conquistando paulatinamente maior liberdade. No caso do filho Down, essa situação gera muito medo e sofrimento, pois os pais, muitas vezes, veem seus filhos menores ou mais vulneráveis do que realmente são e temem pelo que possa ocorrer em suas relações sociais, ou seja, fora da proteção e do controle familiar.

As pessoas com a síndrome de down não são diferentes das demais e também necessitam se realizar através do trabalho e de um relacionamento amoroso.

OBS: Escrevo este relato , expondo a intimidade do meu irmão com o consentimento dele e para ajudar a quebrar mitos e informar outras famílias.

Fontes:

Barroso, C. e Bruschini I, C. Educação Sexual: debate aberto, Petrópolis: Vozes, 1982._____________ Introdução ao estudo da deficiência mental. São Paulo: Memnon, 1991.

Pan, José Ramón Amor. Educação sexual para pessoas com síndrome de Down: Propostas de orientação. Espanha, 2003 (memo)

Montobbio, E. El viaje del señor Down al mundo de los adultos. Masson y Fundación Catalana Síndrome de Down, Barcelona 1995

Dr Humberto Abrão

Dr Zan

Autores citados no decorrer do texto.